Le journal de bord d'une femme autiste

J’ai reçu le diagnostic de TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme) à 57 ans. Ce ne fut pas qu’un diagnostic parmi d’autres, mais bel et bien une clé de compréhension. Grâce à cela, je me suis réconciliée avec mon identité profonde.

À la lumière de cette révélation, j’ai pu relire toute ma vie : mon enfance, mes difficultés relationnelles, mes échecs, ce sentiment d’étrangeté qui ne m’a jamais quittée, les nombreuses incompréhensions avec le monde du travail et cette fatigue immense tout au long de mon parcours.

Tout d’un coup, tout s’expliquait. J’avais enfin des réponses aux nombreux problèmes rencontrés dans ma vie. Comme ce diagnostic est venu très tard, les soucis de santé n’ont cessé de s’accumuler. Pourtant, pendant de longues années, j’ai persévéré, coûte que coûte, pour m’adapter aux exigences d’une société difficile. À force, les pathologies se sont multipliées : fibromyalgie, tremblements essentiels (quasi invisible à la main gauche, très discret..), fatigue chronique très invalidante. Le prix physique d’une vie passée sans protection est lourd à payer.

J’ai écrit ce journal pour raconter, à ma façon, les différentes particularités du TSA. Il ressemble à un recueil où j’ai déposé des fragments, des scènes de la vie quotidienne, des lettres, des pensées. Il est davantage une tentative de mettre des mots sur une vie qu’un quelconque plaidoyer sur l’autisme.

Je n’aborde pas dans ce journal tous les aspects de l’autisme au féminin. Loin de là. Par exemple, tout ce qui concerne les « stimming », les gestes répétés, etc., n’y est pas abordé, l’ayant déjà largement développé dans mon premier livre, « Stéréotypie », qui est un roman (encore une fois, pas une biographie pure).

Ce journal n’obéit pas à une chronologie comme on l’entend habituellement. Il ne consigne pas les jours pour les aligner les uns après les autres, mais pour les traverser. Ce n’est pas un récit continu, ni un témoignage au sens strict, encore moins une explication. C’est un passage. Pas de biographie, pas de données scientifiques, pas de débats, pas de conseils. Juste des récits personnels qui s’étirent vers un texte littéraire pour aborder plusieurs thématiques (les liens, l’émerveillement, les codes, l’empathie, la présence au monde, la vie sensible, etc.).

Les événements n’y sont pas des faits, mais des résonances. Ce qui s’y écrit ne cherche pas à être exact au sens du monde extérieur, mais juste au sens d’un monde intérieur. Il s’agit d’un journal qui ne cherche pas à être lu comme un journal ordinaire où seraient consignées des informations. Dit autrement : ce journal me ressemble. J’aime la belle écriture, la prose et les réflexions ; c’est justement ce que contient ce journal. Différent, donc.

Aujourd’hui, j’ai 60 ans. Comme tout au long de ma vie je suis passée sous les radars, sans véritable reconnaissance ni soutien, j’aborde ce début de la vieillesse avec une certaine appréhension. C’est une grande inconnue pour moi, mais aussi pour le milieu médical qui reste encore très ignorant sur le sujet. Malgré mes peurs, le monde qui change et mon isolement, je reste lucide. Il me faudra trouver par moi-même les moyens qui m’aideront à traverser cette nouvelle étape de mon existence.

Je fais les choses à ma manière, une fois de plus : une écriture différente sur le sujet, plus littéraire peut-être.

Pour vous partager un peu de mes spécificités et peut-être en éclairer d’autres, pour me sentir aussi un peu moins seule, prête à affronter les années qui viennent, j’ai commencé ce journal…